Menu

Fibromialgia, mai più invisibile

Venerdì 9 febbraio 2018 - Altre news

Fibromialgia, mai più invisibile

Un ruolo in prima fila anche per i volontari dell’Amrer, associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna, nella stesura del documento pubblicato dalla Regione Emilia-Romagna “Diagnosi e trattamento della fibromialgia. Linee di indirizzo”. Un primo intervento che si avvia a diventare ‘modello’ sul territorio nazionale, per una patologia fino ad oggi "invisibile" perché poco conosciuta, ma che colpisce solo in regione oltre 89.000 pazienti.

Diagnosi e trattamento della fibromialgia

Il documento, primo e unico in Italia, è il frutto di oltre un anno e mezzo di intenso lavoro del Gruppo tecnico regionale costituito nel 2016, composto da ben 25 esperti tra reumatologi, terapisti antalgici, medici di medicina generale, riabilitatori, nutrizionisti, psichiatri e componenti delle istituzioni sanitarie regionali e associazione pazienti, che hanno analizzato la letteratura disponibile a livello nazionale e internazionale sulla fibromialgia.

Le linee di indirizzo:

  • forniscono risposte concrete ai bisogni del paziente fibromialgico
  • danno indicazioni ai caregiver
  • orientano i medici verso un approccio appropriato di presa in carico integrata

Definiti, inoltre, per la prima volta, gli step di trattamento:

  • educazione del paziente
  • trattamento non farmacologico
  • trattamento farmacologico (se i primi due non risultassero efficaci)

Il ruolo di Amrer

In particolare, rispetto al trattamento non farmacologico, Amrer  si è impegnata in concreto attivando un accordo con Coter, il Consorzio che riunisce le terme dell’Emilia-Romagna, che con le sue 24 strutture distribuite sul territorio regionale favorirà l’accesso a piscine e palestre attrezzate per realizzare percorsi omogenei di Afa, attività fisica adattata, sul territorio regionale in coerenza con gli indirizzi riportati nel documento regionale. L’impegno prevede pacchetti terapeutici termali per i pazienti ogni tre mesi con 24 accessi due volte a settimana, una seduta in acqua e una a secco, con costi calmierati e convenzionati.

"Siamo soddisfatti – sottolinea Daniele Conti, direttore di Amrer – del lavoro portato a termine dal Gruppo tecnico regionale e siamo certi che questo documento di indirizzo sia il primo passo verso il riconoscimento sostanziale dei diritti e dei bisogni dei pazienti con fibromialgia. Il documento getta fondamenta concrete per dare risposte al bisogno del paziente di oggi e di domani. Grazie ad esso già dalla primavera sarà possibile rendere accessibili ai pazienti strutture attrezzate, competenti e dotate delle necessarie professionalità, dove fruire di percorsi di Afa, sia in acqua sia a secco, omogenei su tutto il territorio regionale. Da subito sarà possibile anche attivare percorsi educazionali per pazienti e mettere in agenda la formazione sanitaria per medici di Medicina generale. Verso il futuro lo sguardo alla ricerca, in particolare sui cannabinoidi e sulle interazioni con l’alimentazione: unico modo concreto per rispondere adeguatamente ai bisogni dei pazienti, contrastando la proliferazione di ‘fantomatiche’ cure che danneggiano la salute e il portafoglio delle persone con fibromialgia. Un ultimo aspetto, su cui è importante accendere un riflettore, il riconoscimento dei diritti legati all’impatto della fibromialgia in termini di invalidità civile e handicap. Su questo fondamentale diritto, noi di Amrer siamo pronti da subito ad agire con forza".

La fibromialgia

La fibromialgia fino ad oggi è stata considerata “malattia invisibile” proprio a causa dell’impossibilità di diagnosticarla con esami strumentali specifici. Inoltre, non esiste una terapia precisa per questa patologia, ma approcci diversi quanti sono i pazienti.

"La fibromialgia – spiega Carlo Salvarani, professore ordinario di Reumatologia all’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia – è la seconda forma di reumatismo più comune ed è una condizione molto frequente negli ambulatori di medicina generale (2-5,7% dei pazienti) e di reumatologia (14% dei pazienti). La sua prevalenza è compresa tra il 2-3% fino all’ 8%, l’incidenza è di circa 7-11 nuovi casi per anno su 1.000 persone. In Emilia-Romagna sono oltre 89.000 i pazienti con fibromialgia di vario grado e gravità. L’impatto di questa malattia sulla qualità di vita del paziente è molto pesante dal momento che il sintomo principale che la caratterizza è il dolore cronico e diffuso a tutto il corpo, associato a stanchezza, disturbo del sonno, problemi cognitivi (di attenzione e memoria), psichici (in particolare depressione) e ad un ampio spettro di sintomi somatici e neurovegetativi. L’approccio terapeutico più appropriato è di tipo multidisciplinare, basato su programmi personalizzati che includono interventi educativi, non farmacologici e farmacologici. La presa in carico spetta in primis al medico di medicina generale e, in seconda battuta, al reumatologo".

Per informazioni: Amrer, tel. 051 249045 - 349 5800852 - ass.amrer@alice.it - www.amrer.it

TEMI: odv, sanità